FAMÍLIA DE VITÓRIA DA CONQUISTA LUTA PARA AMENIZAR O TRATAMENTO DA FILHA DE APENAS TRÊS ANOS DE IDADE. JÁ CONSEGUIRAM A AUTORIZAÇÃO DA ANVISA MAS O MEDICAMENTO, ALÉM DE PROIBIDO NO BRASIL É CARÍSSIMO.
Uma ação ajuizada pela Defensoria Pública do Estado da Bahia
pode abrir precedente para que o Sistema Único de Saúde (SUS) financie a compra
de medicamentos à base de canabidiol (CBD), substância química presente na
maconha, para o tratamento de pacientes com quadro de epilepsia. O órgão foi
procurado pela família de ISADORA DIAS DE JESUS, 3 anos, em Vitória da
Conquista (a 517 km da capital), para que o SUS financie o remédio da filha. A
menina tem Síndrome de Ohtahara, doença que causou paralisia cerebral na
criança e provoca convulsões que chegam a durar
três dias. O uso do medicamento
só é autorizado no país mediante prescrição médica que comprove a necessidade
da substância, depois que outros fármacos se mostrem ineficazes. Para poder
importá-lo, é preciso obter autorização da Agência Nacional de Vigilância
Sanitária (Anvisa). Sem dinheiro para custear o medicamento importado Hemp Oil
(óleo de maconha, em português), a família solicitou à Defensoria que acionasse
o estado da Bahia, numa tentativa desesperada de melhorar a qualidade de vida
da menina, que não tem reagido aos demais fármacos da medicina alopática.
No Brasil, representantes do fabricante Real Scientific Hemp
Oil, detentor de uma das marcas mais consolidadas no mundo, chegam a vender uma
bisnaga com dez gramas por valores entre US$ 199 (dólares americanos) e US$
249, mais uma taxa de entrega de US$ 75. Os preços variam de acordo com a taxa
de gás carbônico retirado do óleo no processo de fabricação - quanto menor,
mais caro. Convertido para real, o valor mais barato chegaria a custar R$ 1.054
(incluída a taxa de entrega), considerando a cotação da última sexta-feira, com
o dólar a R$ 3,85.
A família já possui autorização da ANVISA para importar o
remédio, que não é registrado no Brasil por ser produzido à base de
matéria-prima proscrita (proibida). O preço, porém, está fora da realidade
familiar, cuja renda está pouco acima de um salário mínimo. A mãe da criança, a
dona de casa ANA PAULA DIAS DE JESUS, 30 anos, não pode trabalhar porque
dedica tempo integral para cuidar da
filha acamada. Já o pai sustenta a família, que tem outra filha (mais velha),
com a renda obtida como autônomo no comércio conquistense.
Por telefone, a dona de casa conversou com A TARDE sobre o
drama de criar a filha sob essas condições de saúde. Segundo a mulher, a menina
já tomou todo tipo de medicação, sem sucesso. Entre as drogas, estavam duas
caixas de remédios por mês, que custavam R$ 200,00 cada uma. "O maior
problema é quanto às crises convulsivas, que chegam a durar três dias. A
criança fica se debatendo na cama", contou a mãe, com a voz embargada.
"Ela já tomou vários medicamentos, inclusive venosos, que também não
surtiram efeito. Quando a crise ataca, nós a internamos" acrescentou.
Conforme a bibliografia médica, a Síndrome de Ohtahara
provoca numerosas crises epilépticas, que podem ocorrer de 100 a 300 vezes ao
dia. A doença se apresenta antes dos três meses de vida (geralmente antes dos
20 dias de nascimento) e provoca
malformação cerebral congênita. A esperança que a família tem para que a
criança viva dias melhores - prossegue a mãe - é adotar o tratamento à base de
CBD. "A gente precisa fazer essa tentativa. É nossa esperança de que nossa
filha tenha uma melhor qualidade de vida. Estamos desesperados, sem saber o que
fazer", lamentou a mãe da paciente.
Autor do processo contra o estado da Bahia, o defensor
público da Infância e Juventude em Vitória da Conquista, Pedro Fialho, informa
que a ação corre em segredo de Justiça, motivo pelo qual alega que o andamento
do processo ainda não pode ser divulgado. Fialho diz que foi motivado a mover a
ação devido à falta de condições financeiras da família. Não sem antes tentar
resolver a questão extrajudicialmente, tanto com a prefeitura local quanto com
o estado. Por nota, a prefeitura respondeu que recebeu o ofício e encaminhou
resposta à solicitante, sem informar qual. Procurada, a Secretaria de Saúde do
Estado da Bahia informou não ter recebido o documento. "O réu é o estado.
Não litigamos uma secretaria em específico", diz Fialho. "Para a
Defensoria, não importa se a pessoa pode pagar, mas que ela tenha acesso à
medicação", concluiu.
Fonte: A Tarde
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